Vinkkejä ja tukea arjessa jaksamiseen

OYSin ensitieto- ja sopeutumisvalmennus järjestää yhdessä neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa neljä teemapäivää, jotka on suunnattu neurologista sairautta sairastaville.

OYSin ensitieto- ja sopeutumisvalmennus on lääkinnällisen kuntoutuksen ja erikoisalojen järjestämää ryhmämuotoista potilasohjausta. Sen tarkoituksena on vastata potilaiden ja heidän läheistensä tarpeisiin saada tietoa, ohjausta ja vertaistukea sairauden tai vammautumisen myötä muuttuneessa elämäntilanteessa.

Toteutus on käytännössä ensitieto- ja infopäiviä sekä muutaman päivän pituisia lyhytkursseja. Tänä syksynä järjestettävät neurologiset teemapäivät ovat ainutlaatuisia, koska ne on suunniteltu uudenlaisessa yhteistyössä neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa.

–Tämä yhteistyökuvio on ainutlaatuinen, koska meillä sairaalan työntekijöiden rinnalla tasavertaisena kumppanina ovat neurologisten järjestöjen työntekijät. Tällainen yhteistyö on valtakunnallisesti uutta, kertoo Eeva-Leena Laru, lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelija.

Ensitieto- ja sopeutumisvalmennuksella on pitkät yhteistyöperinteet vammais- ja potilasjärjestöjen kanssa.

– Olemme nähneet järjestöt voimavarana ja pidämme yhteistyökuvioiden säilymistä tärkeänä. Järjestöissä on paljon osaamista ja lähes kaikissa tilaisuuksissamme on aiemminkin ollut mukana jossain muodossa järjestöjen osuus, erityisesti vertaistuen ja kokemustoiminnan kautta, Laru jatkaa.

Myös lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelijana toimiva Mervi Kemi pitää yhteistyötä tärkeänä. Järjestöjen kautta erilaisiin päiviin ja kursseille saadaan uutta näkökulmaa.

– Kaikissa näissä uusissa teemapäivissä on mukana kokemusasiantuntijoiden lisäksi järjestöjen työntekijöitä, joilla on monenlaista ammatillista osaamista.

Elämäntilanne edellä

Aikaisemmin suuri osa kursseista on järjestetty diagnoosi tai sairaus yhteisenä nimittäjänä. Uudenlaisissa teemapäivissä asiaa lähestytään eri tavalla. Neurologinen sairaus voi olla mitä tahansa, yhteinen nimittäjä on toimintakyky ja elämätilanne sekä sairauden mukanaan tuomat haasteet.

Ihminen nähdään diagnoosin takaa kokonaisuutena. Tarkoituksena on kiinnittää enemmän huomiota sen hetkiseen elämäntilanteeseen ja toimintakykyyn.

Pitkään OYSin kanssa yhteistyötä tehnyt Aivoliiton Risto Lappalainen kokee lähestymistavan hyvänä asiana.

– Kaikkea katsotaan nykyään niin diagnoosipainotteisesti. Me katsomme enemmänkin sitä, mitä ne yksilön ongelmat arjessa ovat ja miten niitä ratkaistaan.

Yhteistyö kantaa pitkälle

 Teemapäivien aiheita on suunnattu eri ikäryhmille ja eri elämänvaiheisiin.

Yhteisenä tekijänä on päivien keskusteleva luonne, jossa keskitytään enemmän vuorovaikutukseen. Pitkien luentojen sijasta tarjolla on työpajoja ja lyhyitä tietoiskuja muun muassa terveydenhuollon ammattilaisilta ja kokemusasiantuntijoilta.

Mukana suunnittelussa ollut Jukka Tauriainen Parkinsonliitosta pitää valittuja teemoja hyvinä ja koko yhteistyötä antoisana.

– Meillä on ollut jo valmiiksi hyvät puitteet tälle yhteistyölle. Aiheet ovat hyviä, ollaan saatu neljälle päivälle jaettua monipuolisesti tärkeitä asioita. Nyt vain toivotaan, että saadaan mukaan osallistujia. Tällainen sairaalan ja useiden järjestöjen muodostama ryhmä järjestämässä jotain tällaista on kuitenkin melko uutta toimintaa.

Tauriainen lisää, että monesti neurologisten ongelmien ympärille tarvitaan moniammatillinen tukiverkko, jonka takia teemapäivillä onkin edustettuna sekä sairaalan että järjestöjen työntekijöitä.

– Tarvitaan sekä sitä neurologista osaamista, että esimerkiksi perhetukea koko perheelle.

Monipuoliset teemat

Meidänlainen vanhemmuus -teemapäivä on kohdennettu perheille, joissa lapsella on neurologinen tai neuropsykiatrinen pitkäaikaissairaus, oireyhtymä tai vamma.

– Monesti, kun lapsella on neurologisia toimintaongelmia, niin se vaikuttaa lapsen toimintakykyyn ja tuo haasteita arkeen. Arkea täytyy rakentaa niin, että se on toimiva lapselle ja koko perheelle, Laru kertoo.

Rohkeutta ja valmiuksia itsenäistymiseen ja ammatinvalintaan -teemapäivä on suunnattu erityisesti siirtymävaiheessa oleville nuorille. Tukea etsitään arkeen, mutta erityisesti keskitytään tulevaisuuden suunnitteluun ja itsenäistymiseen.

– Toimintarajoitteet ja pitkäaikaissairaus voivat tehdä itsenäistymisestä ja kotoa irtaantumisesta haastavampaa, Laru jatkaa.

Polkuni työelämässä -teemapäivän aiheena on työelämän ja arjen tasapainon löytäminen. Lappalainen selittää, että päivän aikana käsitellään niin työyhteisöön sopeutumista, työelämän merkityksellisyyttä sekä asioiden taloudellisia puolia. Teemoja ovat myös töissä jaksaminen ja palautuminen.

– Mietitään sitä, että miten työelämässä voidaan ottaa huomioon ne toimintarajoitteet, joita yksilöllä voi neurologisen sairauden takia olla. Yhteisössä hyväksytyksi tuleminen on tärkeä hyvinvoinnin ja motivaation lähde.

Muutoksessa Mukana -teemapäivä on kohdennettu iäkkäille kuntoutujille, jotka ovat vastikään jääneet pois työelämästä.

– Tarkoitus on käsitellä sitä muutosta, mikä tapahtuu, kun jää työelämästä pois. Kurssilla tarjotaan konkreettisia vinkkejä ja keinoja arkeen, kertoo Kemi.

Lisätietoa ensitieto ja sopeutumisvalmennuksesta